le Téléthon a changé l’histoire de la médecine, 35 ans après le premier Téléthon nos recherches inspirent des solutions thérapeutiques pour des maladies très répandues.
Nous pouvons être fiers du chemin parcouru mais vous le savez, du succès du Téléthon dépendent nos actions en cours et tous nos projets.
La situation sanitaire se complexifiant, nous avons besoin de rassembler toutes les forces pour relever le défi de ce 35ème Téléthon. Près de chez vous, le Téléthon a plus que jamais besoin de votre présence, de votre soutien et de votre engagement : dans le respect des gestes barrières et en veillant à votre sécurité, soutenez la mobilisation locale du Téléthon !
Vous pouvez déjà manifester votre soutien vendredi 3 décembre à 17h en participant à la magnifique chaîne humaine du E Géant de la ville d’Evry-Courcouronnes, berceau de notre incroyable aventure, une séquence Téléthon diffusée sur France 2.
Vendredi 3 décembre : Le 13-14 spéciale Téléthon à Evry
Thérapie génique: enfin le décollage ?
Dès les années 1970, des médecins ont l’idée de remplacer des gènes défectueux pour soigner des maladies héréditaires. En France, une association de malades lance le Téléthon, en 1987, pour financer la recherche sur les maladies rares.
La thérapie génique commence enfin à produire des résultats. Ce sont des enfants qui étaient condamnés ou très handicapés, qui pour certains accèdent à une vie normale.
La thérapie génique est en plein essor, mais elle reste lourde et coûteuse à produire. Quelles seront ces applications demain ? Comment financer ces traitements ? Le 13-14 va à la rencontre des pionniers, malades et chercheurs, au Génopôle d’Evry.
Reportages (Véronique Julia):
- Un traitement contre l’amyotrophie spinale (ouverture 13h), dans une famille à Saint-Mandé
- Dans la banque d’ADN, avec Safaa Saker-Delye
- Un essai clinique pour le syndrome de Crigler-Najjar avec Fanny Collaud
Invités: Frédéric Revah, directeur général de Généthon, Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM- Téléthon, Ana Buj-Bello, directrice de recherche, responsable de l’équipe Maladies neuromusculaires à Généthon
A voir absolument, samedi 4 décembre de 9.30 à 11.30, l’émission « Lumière sur les traitements sur France 2 » en direct d’Istem et en duplex de Généthon, deux laboratoires de recherche installés au cœur de Genopole Evry créés et soutenus par l’AFM-Téléthon.
- Qu’est-ce que les thérapies innovantes ?
- Comment se passe un essai clinique?
- Et le muscle, à quoi ça sert ?
Autant de questions qui seront abordées lors de l’émission scientifique, avec des duplex pédagogiques en direct de Généthon. Médecins et chercheurs viendront parler des avancées de la recherche. Il sera question de thérapie cellulaire pour des maladies rares de la peau et de la vision, mais aussi de thérapie génique, avec les avancées dans des maladies rares du foie, du cerveau ou des muscles.
Vous pouvez aussi agir sur internet : avec 1,5 million d’euros recueillis e. t près de 2200 pages créées l’an passé, les pages de collecte du Téléthon ont réalisé une performance exceptionnelle en 2020. Transformons tous ensemble l’essai en 2021, et pour nous rejoindre dans ce défi, vous pouvez cliquer ICI.